SMA-Forschung unterstützen... und Betroffenen helfen – das ist unsere Aufgabe! Muskelkranke haben wenig Kraft und keine Lobby. Helfen Sie bitte mit, sie zu stärken. News Alle Aktivitäten Hilfsprojekte Forschung SMA-Konferenz 2024 in Mainz Wir laden Sie ganz herzlich zu unserer diesjährigen SMA-Konferenz ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz.>> Weiterlesen Spendenprojekt Sebastian Sommer In 40 Stunden mit dem Rennrad von Spay nach Spay (fast 800 km). Spendenaktion für Sebastians Führerschein >> Weiterlesen SMA-Konferenz 2023 in Mainz Wir laden Sie ganz herzlich zu unserer diesjährigen SMA-Konferenz ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz.>> Weiterlesen SMA Patienten Veranstaltung am 29.06.2021 von 16.00 - 18.00 Uhr In dieser Zoom-Online -Veranstaltung der Uniklinik Essen geht um Therapieoptionen und Aktuelles zum Coronavirus...>> Weiterlesen Zulassung Risdiplam 30.03.2021 Die EMA hat heute Risdiplam (Evrysdi®) für die Behandlung der Spinalen Muskelatrophie (SMA) zugelassen.>> Weiterlesen SMA-Webcast - 24.03.2021 von 18.00 - 19.00 Uhr „Neue Therapien für die spinale Muskelatrophie – Ihre aktuellen Fragen!“, Referent: Dr. Andreas Ziegler, Universitätsklinik Heidelberg>> Weiterlesen SMA-Web-Konferenz 17.10.2020 Am 17.Oktober 2020 veranstalten wir in der Zeit von 10.00-16.00 Uhr unsere erste SMA-Web-Konferenz. Bei Interesse einfach weiterlesen...>> Weiterlesen SMA Patienten Veranstaltung am 26.08.2020 von 17.00 - 19.40 Uhr In dieser Zoom-Online -Veranstaltung der Uniklinik Essen geht um Therapieoptionen und Aktuelles zum Coronavirus...>> Weiterlesen Patienteninformation: Leben mit SMA in Zeiten der Pandemie 25.06.2020 Die Firma Biogen hat eine Broschüre „Leben mit SMA in Zeiten der Pandemie“ erstellt.>> Weiterlesen Spendenprojekt Hanna Laczkowska 12.Mai 2020 Ich heiße Hanna Laczkowska und ich leide an Spinaler MuskelAtrophie, SMA. Hier ist "Unsere Geschichte...>> Weiterlesen Spendenprojekt Ben Herrmann 10.April 2020 Hallo, ich bin Ben. Ich brauche Eure Hilfe, denn ich bin an SMA (Spinale MuskelAtrophie) Typ 2 erkrankt.>> Weiterlesen Einfach mal DANKE sagen! 25. Februar 2020 Der 29. Februar ist ein guter Anlass, all jenen „Danke“ zu sagen, die sich Tag für Tag für Betroffene einer seltenen Erkrankung einsetzen.>> Weiterlesen SMA-Konferenz 2019 - Anmeldung 14. April 2019 Wir laden Sie ganz herzlich zu unserer diesjährigen SMA-Konferenz ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz.>> Weiterlesen Präsenz auf dem CDU-Parteitag 9. Januar 2019 Wir haben die Möglichkeit wahrgenommen, um unser Anliegen vorzutragen und konnten neue Kontakte knüpfen und bestehende vertiefen.>> Weiterlesen Bestellung SMA-Jahreskalender 2019 17.12.2018 Unser Jahreskalender 2019 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl ...>> Weiterlesen SMA-Konferenz 2018 - Anmeldung 09. Januar 2018 Wir laden Sie ganz herzlich zu unserer diesjährigen Konferenz vom 10.-13. Mai 2018 ein.>> Weiterlesen SMA-Tag an der UniReha Köln 9. Oktober 2018 Wir laden Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen SMA-Tag am 27.10.2018 ein. Diesmal treffen wir uns an der UniReha Köln.>> Weiterlesen SMA-Konferenz 2018 - Rückblick 30. Juni 2018 Ein kurzer Rückblick auf unsere diesjährige Konferenz vom 10.-13. Mai 2018 im Hotel Hyatt Mainz.>> Weiterlesen alle > Alle News <