21.05.2011
Gründungspressekonferenz der "Deutschen Muskelstiftung"
"Philipp & Freunde - SMA Deutschland e.V." hat die "Deutsche Muskelstiftung" gegründet. Das ist ein wichtiger Schritt, um unsere Arbeit nachhaltig zu sichern. Auf der rehab in Karlsruhe gab es aus diesem Anlass am 21.Mai 2011 eine Pressekonferenz mit Talkrunde. Ganz besonders gefreut haben wir uns, dass Herr Prof. Dr. Rudolf Korinthenberg von der Uniklinik Freiburg und Herr Harald Denecken, Sozialbürgermeister der Stadt Karlsruhe a.D., bei diesem Podiumsgespräch zugegen waren. Weitere Teilnehmer waren Frau Tina Schlüter, eine betroffene Mutter eines SMA-Kindes, und der 1.Vorsitzende der "Deutschen Muskelstiftung", Michael Kolodzig. Moderiert wurde die Veranstaltung von Herrn Jerome Braun. Organisiert wurde die Veranstaltung von der Benefit Identity GmbH.
Nachfolgend können Sie sich zwei Videofilme anschauen. Im ersten wird eine Umfrage gezeigt, die sich an nichtbetroffene Mitmenschen wendet. Hierbei wird deutlich, dass gerade die Öffentlichkeitsarbeit ein wichtiger Punkt unserer zukünftigen Aktivitäten sein muss, denn der Bekanntheitsgrad von Muskelkrankheiten insgesamt ist sehr gering. Spezielle Krankheiten wie SMA oder Duchenne sind zumindest bei den hier befragten Personen völlig unbekannt. Aber sehen Sie selbst, denn in dem Film erfahren Sie auch Wissenswertes über Muskelkrankheiten.
Umfrage Muskelkrankheiten - Straßenumfrage, Bekanntheitsgrad und Wissenswertes
Das zweite Video ist eine Aufzeichung des Podiumgespräches vom 21.Mai 2011.
Aufzeichnung Podiumsgespräch anläßlich der Gründung der "Deutschen Muskelstiftung"
Talkgäste: Prof. Dr. Rudolf Korinthenberg, Harald Denecken, Tina Schlüter, Michael Kolodzig, Moderation: Jerome Braun
Herzlichen Dank an alle Talkgäste, an die anwesenden Zuhörer, die Kinder und an die Mitarbeiter von Benefitidentity für die professionelle Umsetzung.