Families of SMA hat allen neu diagnostizierten SMA-Familien die Teilnahmegebühren für die Konferenz vom 18.-21.Juni 2009 in Cincinnati, Ohio, USA, erlassen. SMA Deutschland hat sich an den Reisekosten für deutsche Familien beteiligt. Familie Hertwig hat eine kleine Tochter mit SMA. Mutter Andrea war in Cincinnati und hat uns ihre Eindrücke aufgeschrieben.

Dieser Artikel ist für andere Betroffene gedacht, die mehr über die jährliche Konferenz erfahren möchten.

"Unsere Tochter Emilia (jetzt 2 Jahre alt) hat SMA Typ II. Die Diagnose erhielten wir am 04.09.2008. Ich war bei der diesjährigen Konferenz der FSMA in Cincinnati. Dort angekommen war ich doch erstmal überfordert. An der Konferenz nahmen etwa 900 Betroffene und Forscher teil. Die Organisation war sehr beeindruckend. Es gab verschiedene Workshops zu besuchen und auch die Betreuung der Kinder war bestens organisiert (zum Teil getrennt nach dem SMA Typ, Betreuung durch SMA-Erwachsene und unzählige Freiwillige).

Zum Auftakt hat sich FSMA kurz vorgestellt. Es wurde über das bisher Erreichte berichtet und ein Blick die Zukunft geworfen. Bei dem großen Angebot an Workshops viel es recht schwer, sich zu entscheiden. Es gab sehr interessante Vorträge zu allen SMA Typen. Ich habe folgende Workshops besucht: Palliative Care, Aqua Therapie, Toy Adaption, Yoga Therapie, Atmung für Typ II.   Sehr beeindruckt hat die Offenheit der Teilnehmer und das Gefühl, man ist nicht allein. Auch die befürchteten sprachlichen Schwierigkeiten lösten sich in Luft auf. Ich konnte viele Gespräche mit anderen Eltern führen und stellte jedes Mal fest, alle machen das Gleiche durch; vom Spießrutenlauf bei verschiedenen Ärzten bis dann letztendlich die schreckliche Diagnose feststeht. Besonders imponiert haben mir zwei Väter im Palliative Care Workshop, die leider Ihre Kinder vor zwei bzw. zehn Jahren verloren hatten und trotzdem ihr Wissen und ihre Erfahrung teilen, einem Mut machen und weiter kämpfen.   In den anderen Workshops konnte ich viele Anregungen sammeln wie man die Kinder richtig aktiv unterstützen kann. Von den Übungen im Wasser bis zu den Yoga Übungen konnte man für jeden Typ „Aktionen“ mitnehmen. Sehr interessant fand ich einen Schwimmkragen für Kinder, mit dem sie sich ganz allein über Wasser halten und bewegen können. Demonstriert wurde das alles von einem Kind mit SMA Typ I. Das war schon sehr ergreifend.   Yoga Übungen werden wir jetzt nach und nach mit unserer Physiotherapeutin anfangen.   Vor allem hat mir diese Konferenz sehr viel Mut gemacht. Ich habe den Kopf endlich „aus dem Sand“ bekommen.   Danke an FSMA und SMA Deutschland!"    Andrea Hertwig

Hier ist der link auf die FSMA-Konferenzseite. Von dort aus erhalten Sie alle Informationen über die Konferenz.